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rarecommons.org, una red social para niños con enfermedades raras


El hospital catalán Sant Joan de Déu, que en la actualidad atiende a unos 10,000 niños con enfermedades raras, ha creado una plataforma online para proporcionar soporte a las familias de dichos niños y para permitir que estas familias conozcan a otras familias con casos similares y puedan compartir consejos y apoyarse mutuamente. Rarecommons.org podría definirse como una especie de facebook pero orientado a estas familias que tienen niños con algún síndrome minoritario.

La plataforma pretende además servir para recabar información sobre todos estos niños y tratar de mejorar su tratamiento, sobre todo a través de la unificación de los protocolos para la atención y el tratamiento de estas enfermedades. En palabras del director médico del hospital, Miquel Pons, "Queremos introducir el laboratorio de investigación al día a día de la realidad clínica. La atención está muy desagregada y no hay un abordaje único, sino que cada especialidad tiene sus protocolos. Queremos tratar estas enfermedades de forma coordinada y agregada".

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